Das große Anliegen für unser Kindernetzwerk ist seit jeher, die Situation von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen zu verbessern und sie mit Angeboten zu unterstützen. Speziell geschulte Familien-Gesundheits-Partner (FGP), könnten durch passgenauere Beratungs- und Unterstützungsangebote dabei helfen, die Familiensituation zu entlasten. Um perspektivisch eine bessere Struktur für betroffene Familien zu schaffen, möchten wir Sie bitten, bei Ihren Mitgliedern für die Teilnahme an der Studie zu werben, um das Angebot der FGP zu untersuchen: Nur mit wissenschaftlichen Erkenntnissen kann Einfluss auf die Politik genommen werden, um die Hilfe zu bekommen, die die Familien brauchen.
Bis Ende Juni 2022 suchen wir in den Regionen Trier, Saarland und dem Stadtgebiet München 102 Familien mit mindestens einem Kind oder Jugendlichen, auf die eines oder mehrere der folgenden Merkmale zutrifft:
> Leistungsbezug nach § 37 SGB V und/oder mindestens Pflegegrad 2
> anerkannte Schwerbehinderung
> Diagnose/Verdachtsdiagnose einer schweren chronischen, unheilbaren oder lebensverkürzenden Erkrankung
> deutliche Entwicklungsverzögerung mit medizinischem Abklärungsbedarf
> keine Unterstützung durch besonders qualifizierten Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP)
Der Aufwand ist minimal: Während des Projektzeitraums von 1,5 Jahren nimmt ein verantwortliches Familienmitglied an vier Online-Befragungen teil. Für die Teilnahme bedanken wir uns bei den Eltern mit 120 Euro.
Mehr Infos unter:
https://forschungsprojekt-nest.de/
Bei Interesse wenden Sie sich bitte an Kindernetzwerk e.V.
Birgit Fuchs
Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff
Tel.: +49 (0) 6021 454 400
E-Mail: info@kindernetzwerk.de
Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung bei der Verbreitung dieser E-Mail!
Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk-Team
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen